Quand la trisomie n’est pas un frein à la communication

Trisomie 21. Je ne connais pas bien cette maladie. On en entend parler, à l’occasion. On a vu le 8ème jour, il y a longtemps.

8èmejour

Mais, franchement, c’est pas un sujet commun.

Et comme tout sujet peu abordé, ça fait peur.

Les seules fois où on entend vraiment parler de cette maladie, c’est au détour d’une grossesse et du fameux dépistage. On ne te demande même pas si tu sais ce que c’est, ni si tu veux faire le dépistage. Non. On te le prescrit. Si tu demandes, tu sauras pourquoi c’est. « C’est pour évaluer le risque de Trisomie 21 chez votre bébé, pour que vous puissiez interrompre la grossesse à temps ».

Ca m’avait choquée, sur le moment. Comme si, d’office, je prendrais la décision d’avorter si le bébé était atteint de cette malformation génétique. Puis, les résultats étaient tombés. Bébé était épargné. Et je n’y ai plus repensé.

Jusqu’hier.

Jusqu’à ce que ma route croise un jeune homme.

Il a l’air profondément gentil. Et je suis profondément perdue dans les méandres de la future administration où je vais travailler.  Et j’ai une tendance certaine à ne pas m’attarder sur des détails. (Peut-être ma mauvaise vue y est-elle pour beaucoup).

Toujours est-il que je lui demande le chemin.

Je me rends compte alors qu’il est trisomique.

Je me dis que je n’aurais pas du lui demander. Le pauvre. Je viens l’emmerder avec mes questions à deux balles.

Mais, il arbore le plus beau sourire qu’on ne m’ait jamais offert. De ceux qui se disent avec les yeux, en plus de la bouche.

Il me donne les précieuses indications. Dans le détail.

Il faut savoir que je suis une quiche, niveau sens de l’orientation. Gauche/droite, ce sont des concepts très théoriques pour moi. Souvent, quand je demande mon chemin, je n’arrive pas à retenir plus de quelques indications et je demande à différentes personnes tout au long de la route. En effet, j’ai besoin de visualiser les choses. Un simple « deuxième à droite puis, troisième à gauche après le feu » ne m’avancent pas des masses, je dois bien l’avouer.

Mais, ce jeune homme, lui, m’indique le chemin exactement comme je le ferais si je me parlais à moi-même.

« Tu prends le chemin en pierre, ici. Là, tu vois ? Quand le chemin est fini, tu es sur la rue. Tu restes sur me même trottoir et tu tournes vers le bâtiment rouge. Tu vois ? Là, il y a trottoir normal avec une piste de vélo, à côté. Tu continues tout droit jusqu’au moment où tu dois traverser. Tu vois, là où tu traverses ? Et ben, tu traverses pas. Il y a une statue. Je ne sais pas comment dire. Elle est comme ça.  » Il me mime la statue. « Tu vois ? Eh ben, tu vas vers la statue. Mais, sans traverser. Et après, tu as un bâtiment devant toi, avec des portes en verres. Il y a une sonnette. C’est là ».

Pas de gauche, pas de droite, pas de « après 100 mètres ». Non, non. Rien que des indications visuelles qui m’ont permises de trouver mon chemin du premier coup.

Ce jeune homme respirait le bonheur, la joie de vivre. Il avait les yeux pétillants. Plein de vie.

Si mon bébé avait été atteint de cette maladie, je sais que ça aurait changé notre vie. Mais, je me demande si, vraiment, une interruption de grossesse en aurait valu la peine…

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12 commentaires sur “Quand la trisomie n’est pas un frein à la communication

  1. Ton Post ma beaucoup fait plaisir. En effet je suis l’heureuse petite soeur d’un adutle trisomique et je dois t’avouer qu’il n’y a pas meilleur frère au monde !
    Toujours heureux ! toujours débordant d’amour qu’il pourrait fournir toute la série des bisounours
    😉
    Biensûr y a des hauts et des bas … souvent provoqué par l’administration et des personnes soit disant bien attentionné … ( mais voyons un enfant trisomique dans une classe d’enfant normale … c’est pas possible j’ai pas ét formé pour ça …et puis il fait peur aux autres petits et les parents n’apprécient pas que R***** joue avec leur enfant … après tout il sait pas se qu’il fait …. ) plus que par l’enfant.
    Mais mon frangin il est parfait comme il est ^^

    On compare souvent la Trisomie avec la Royce Rolls des handicaps après tout il parle, joue, rie, chante, cours, se moque des gens, voyage ( je conseil d’ailleur l’Italie où la personne handicapé à son billet gratuit plus son accompagnateur pour TOUT les musées !!! si c’est pas un exemple à suivre ? ) etc etc … bon un enfant atteint ne sera jamais ingénieur et autre mais apportera beaucoup à ses parents … alors bien sûr je ne souhaite pas avoir moi même un enfant trisomique mais par rapport à d’autre handicap…

    1. Franchement, je ne souhaite pas que ma fille soit ingénieure ou médecin, mais qu’elle soit heureuse et qu’elle trouve son chemin ! Et il me semble que ton frère est sur la bonne voie « malgré » son handicap ! 😉
      Evidemment, personne ne souhaite avoir un enfant handicapé, quel que soit le handicap (même super léger). Mais, entre « ne pas souhaiter » et « rejeter », il y a une grosse marge ! 🙂
      Moi, j’aimerais bien que ma fille soit confrontée à des enfants différents ! Pour qu’elle apprenne qu’on est tous différents, certains plus que d’autres. Mais l’autre est autre, avec ses qualités, ses défauts, ses handicaps, ses plus, ses moins ! 🙂
      Des bisous à ton frangin et toi ! 🙂

  2. J’ai pas eu le temps de répondre hier et puis en plus, je n’écris plus sur la blogo alors pourquoi je viendrais lire, hein ? C’est plus fort que moi;
    Je me permets de commenter parce que je connais assez bien la trisomie 21. Ma cousine est trisomique. Il faut savoir que la trisomie peut se déclarer à des degrés d’importance très différents. Ma cousine est trisomique et presque autiste. A 20 ans, elle ne parle pas, elle est toujours entièrement dépendante de ses parents : elle fugue régulièrement, il faut penser à changer ses serviettes hygiéniques, à l’emmener aux toilettes, à toujours lui donner la main, à chercher des centres d’accueils pour adultes pour la journée… A son âge, elle n’est pas aussi autonomes comme d’autres trisomiques peuvent l’être. C’est une situation très difficile à gérer au quotidien pour sa famille surtout depuis qu’elle est devenue diabétique, qu’elle ne peut plus faire sa gourmande comme avant, qu’il faut contrôler ses taux. Elle reste humaine, une personne joyeuse et dynamique. J’adore ma cousine. Mais au quotidien, je ne pense pas réussir à pouvoir gérer tout ça, je ne sais pas si mes nerfs, mon courage et ma force seraient assez solides.
    C’est pourquoi je dis souvent que si on me diagnostiquait un enfant trisomique, je réfléchirais pleinement. Je suis consciente qu’il y a des cas plus légers moins lourds, j’en connais, d’ailleurs, mais il faut quand même être préparé à tout…

    Voila. Bisous et merci pour ton petit mot hier. Ca m’a fait plaisir.

    1. Wouach ! Une réflexion comme la tienne apporte vraiment beaucoup à la discussion !

      Ce que je regrette, c’est de ne pas être plus informé.

      Par exemple, je n’imaginais pas qu’on pouvait combiner l’autisme et la trisomie !

      J’imagine bien que vivre avec une personne trisomique, ça change tout. Mais, à quel point, je n’en ai aucune idée… Et tu éclaires pas mal ma lanterne sur ce point ! 🙂

      Des bisous

  3. Je pense qu’il y a des handicaps bien pire que la trisomie. Même si cela reste un handicap dans la vie de tout les jours mais surtout au regard de notre société actuelle. Encore une fois on y revient !
    Le monde est un danger pour eux car il sont innocent et le monde lui ne l’est pas. Pour autant comme tu le dit est ce vraiment une bonne raison pour ne pas leur laisser leur place.

    1. Je crois profondément qu’il faut leur laisser leur place.
      Maintenant, je pense que ça ne doit pas être facile pour les parents, non plus.
      Mais, comme le dit Armelle, notre société est bien trop « normalisée » pour admettre facilement ce genre de handicap, malheureusement.

  4. Je trouve ton billet très beau et ta conclusion encore plus belle ! La trisomie 21 est hélas une maladie tabou dans un monde où tout est trop « normalisé » et axé sur le paraitre !

  5. Comme quoi, on peut dire qu’il est handicapé mentale mais au moins il sait guider des gens aussi peu douée que nous pour l’orientation ce qui relève de la mission impossible !
    Très jolie anecdote 🙂

  6. c’est surtout le fait que quand ton enfant est atteint de n’importe quel handicap mais celui-là plus que les autres, tu auras un enfant jusqu’à la fin de ta vie et qu’il est bien difficile de s’occuper d’un enfant quand on devient vieux. et encore, en belgique on a la chance d’avoir pas mal d’institutions qui s’en occupent. pas comme en france où tu es quasiment obligé d’arrêter de travailler parce qu’il n’y a personne pour s’occuper de ton enfant.

    1. Tu as tout-à-fait raison. J’imagine bien à quel point la vie doit être bouleversée avec ce genre de maladie (et la liste est longue).

      Cela dit, ce qui m’a choquée, c’est qu’on prenne ça comme le pire truc qui soit, sans même t’informer concrètement de ce que c’est. Je veux dire, là, en réalité, je serais incapable de décider si ce handicap serait difficile ou non à gérer pour moi. Je n’ai aucune information concrète sur ce que ça représente dans la vie de tous les jours, sur les implications, sur les difficultés, tout ça. J’imagine que quand ton enfant est diagnostiqué tel, tu as plus d’infos (du moins, j’espère), mais là, ça me semblait assez léger, quoi !

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